浙江在线2月21日讯(浙江在线记者 陈宁 实习生 吴昊晨瑜 通讯员 宋黎胜)2月21日6时,淳安浪川乡钱川村,晨雾缭绕,初春山里的寒气仍未散去。
13岁的“轮椅女孩”汪凌莹特地比平时早一个小时起床,为自己穿上春节刚买的红色棉衣和粉色运动鞋。身旁,父亲汪炳和正在检查前一天晚上悉心打包好的行李:三本课本、一本生字本、两张板凳、一个行李箱。
两百多公里之外的杭州,浙江省人民医院骨科的医护人员也已开始忙碌。医院1号楼10楼,护士帮忙收拾好一张干净整洁的病床,医院医生做好转诊前最后的准备。
省人民医院骨科医生用轮椅,将汪凌莹和她的母亲送进病房。 浙江在线 通讯员 史俊 摄
温暖接力,轮椅女孩有望新生
这是一场持续数日的生命接力。
日前,浙江日报全媒体连续发布“12位乡村教师风雨无阻接力送教淳安‘轮椅女孩’”系列报道,报道了近3年时间里,淳安浪川乡双源完小12位乡村教师为罹患脆骨病的“轮椅女孩”汪凌莹接力送教的故事。
短短一周内,汪凌莹成为许多人共同的牵挂。“轮椅女孩”的病能治愈吗?上午10时,带着全社会的关爱,一辆救护车从淳安县第一人民医院准点驶出,不到半小时,汽车行至小凌莹的家门前,她的新生之旅从这里起步。
上午11时,救护车载着小凌莹和她的父母从淳安梁川乡出发。3个半小时后,记者在省人民医院见到心怀希望的一家人。
“这么多年来,没想过女儿的病能治。”在办理入院手续的间隙,汪炳和向记者回忆,小凌莹的母亲就是一位脆骨病患者,因为遗传的关系,7岁前还能像正常孩子一样蹦蹦跳跳的小凌莹,在摔过一跤后,就“再也站不起来了”。
从此之后,小凌莹的活动范围就只有轮椅、床和一张矮小的板凳。记者见到汪炳和时,她手里紧紧抓着两把老旧的木质板凳,平日里,小凌莹和妈妈下了轮椅,就只能坐在板凳上,靠着无力的双腿缓缓“走路”。
日复一日,小凌莹在渐渐长大,已经能够自己穿衣、刷牙,也能完成每天老师布置的作业。“但她没有走过楼梯,也不能跑步。”汪炳和不无遗憾地说。
“我希望自己的病能够好起来。”下午2时30分,换好病号服的小凌莹坐在温暖的病房内,轻声告诉记者。
护士帮汪凌莹脱鞋。 浙江在线 通讯员 史俊 摄
罕见疾病,开通绿灯全面诊治
小凌莹的小小愿望,早就已经传达到省人民医院骨科主任医师毕擎的心里。下午3时,刚下手术台的他在病房见到小凌莹。
几天前,省人民医院“双下沉”定点医院淳安县第一人民医院,决定将小凌莹转诊后,医院骨科医护人员就开始为她的到来开启一路绿灯。
在省人民医院,骨科的病房向来最紧张,护士长傅丽琴反复确认小凌莹的抵达时间后,为她及时安排了一张病床。
“脆骨病,是一种发病率极低的罕见病。”毕擎告诉记者,这种疾病在国内的发病率尚无数据,但它的治疗“始终是一项世界性难题”。
小凌莹的生命通道,也在诊疗层面打开。早在她抵达之前,医院骨科医生就已经开始查阅全球的数据库、资料库,并向国内著名儿科专家请教,“希望能够获取权威的数据,制定最合理的治疗方案。”毕擎说。
省人民医院骨科主任医师毕擎在给汪凌莹检查。 浙江在线 通讯员 史俊 摄
酷爱学习,病中仍然读书写字
“她现在的情况怎么样?”“住院过程还顺利吗?”“医生怎么说?”
下午4时30分,当记者拨通淳安县浪川乡双源完小校长蒋有兵的电话时,电话那头,是校长和学校教职人员满满的关怀。
20日下午1时,蒋友兵校长带着学校3位老师给小凌莹上完入院前的最后三堂课。3年的“登门上课”,让学校一支教师队伍和小凌莹结下深厚的情谊。
这份牵挂,也从这个特殊的“家庭课堂”带进病房。“记得带上语文书、生字本,住院时要记得学习写字。”小凌莹的病中学习,成为蒋友兵最牵挂的事,直到昨天他还在反复叮嘱。
语文老师王苏梅带来一本自己买的《环游地球八十天》,让小凌莹在住院期间,也能接触课本外的世界。
几门课程中,小凌莹最喜欢音乐,59岁的音乐老师毛泽恩20日也来到家中,为她上了入院前的最后一堂音乐课。
200公里外的嘱托,小凌莹没有忘记。在医院病房,汪炳和的行李中,他保管得最好的就是小凌莹的3本书和1本生字本。他告诉记者,自己不会忘记,几年前小凌莹因为渴望学习而流下的眼泪。
结束采访前,穿着病号服的小凌莹打开心爱的课本,开始轻声朗读。
汪凌莹在病床上看书。 浙江在线 通讯员 史俊 摄
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